Der ICD und der Moment der Momente.

Als Träger eines ICD, eines Implantierbaren Kardioverter/Defibrillators, beschäftigt man sich zwangsläufig mit der Frage, was eigentlich passiert, wenn es wirklich einmal zu der Situation der Situationen kommt und der ICD zum Einsatz kommen muss.

Hinter dieser Frage verstecken sich eine Menge Sorgen und auch Ängste und auch ich will nicht verheimlichen, dass es mir in den ersten Wochen und Monaten durchaus schwergefallen ist, mich mit so einer Situation zu beschäftigen. Echte Herausforderungen, auch für eine gesunde Psyche. Wenn der ICD weitgehend prophylaktisch implantiert ist, funktioniert die Verdrängung dieser Fragen ziemlich zuverlässig, da der ICD statistisch gesehen selten zum Einsatz kommen muss. Aber der Mensch wird älter, auch das Herz und damit steigen auch die Chancen, dass es dann doch einmal zu solchen Rhythmusunregelmäßigkeiten kommt und der ICD ranmuss.

Sprechen wir darüber.

Die Überstimulation

Alle modernen ICD lassen sich so einstellen, dass bei Rhythmusstörungen bis zu gewissen Pulsraten (durch den Kardiotechniker weitgehend frei einstellbar) kein „großer“ Schock ausgelöst wird, sondern eine so genannte Überstimulation. Hier versucht der ICD, mit bestimmten Impulsen die ratlos vor sich hinflatternden Herzzellen wieder zu einem gemeinsamen Sinusrhythmus zu organisieren. Das funktioniert bei einfachen Rhythmusstörungen immerhin bei Dreiviertel aller Therapien zuverlässig und das erspart vielen Patienten den „großen“ Schock.

Spürbar ist eine Überstimulation entweder gar nicht oder nur ganz leicht. Ich vergleiche das in meinem Fall mit einer Faust (das Herz), gegen die man mit einem Finger ganz leicht drei Mal klopft. Kaum spürbar, überhaupt nicht mit Schmerzen verbunden und auch mit keinem schockartigen Zucken oder ähnliches. Überstimulation passiert rein im Herzen und ist daher für Patienten und Herz die deutlich stressärmere Therapie.

Die Überstimulation hilft sehr oft, aber nicht immer. Manchmal muss man buchstäblich mal auf den Tisch hauen.

Der Schock

Irgendwann passiert es bei vielen ICD-Trägern dann manchmal doch: Es kommt zu schwereren Rhythmusstörungen oder Kammerflimmern, das Herz gerät kräftig aus dem Rhythmus und fängt an zu flattern oder gar zu flimmern. Das ist die Situation der Situationen, für die der ICD gemacht wurde. So bald der ICD so einen Rhythmus mit Pulsraten detektiert, die den Kreislauf zusammenbrechen lassen können – und das tut er sehr zuverlässig – geht in Windeseile eine Kette von automatischen Analysen los:

Während der ICD den Herzrhythmus zählt und dieser die Schwelle überschreitet, die er als Schwelle für Rhythmusstörungen einprogrammiert bekommen hat, lädt er schon seine eingebauten Kondensatoren mit der Strommenge für den ersten Therapieversuch. In den vier bis sechs Sekunden, in denen der Patient entweder schon bewusstlos wird oder sehr stark spürt, dass ihm der Kreislauf wegsackt, analysiert der ICD bis zur vollständigen Aufladung seiner Kondensatoren weiter den Puls, um die Therapie bis kurz vor der Schockabgabe abbrechen zu können, falls das Herz wieder in den Sinusrhythmus zurückfindet. Ist auch bis zuletzt das Herz am flimmern, gibt der ICD letztlich einen „richtigen“ Schock ab.

Dieser Schock ist, um es gleich zu sagen, nicht angenehm, aber bei mir in dem einen und bisher einzigen Fall vor einigen Monaten, in dem es notwendig geworden ist, völlig schmerzlos gewesen.

Aber tatsächlich hat man in den fünf Sekunden keine Zeit, darüber groß nachzudenken. Ich habe in dem Moment kurz vor dem Schock und auch kurz vor Zusammenbrechen des Kreislaufes (ein in der Tat superbeschissenes Gefühl) nur blitzschnell realisiert, dass es jetzt soweit ist – jetzt ist die Stunde des ICD gekommen. Ich weiß, dass er funktioniert. Und ich weiß auch, dass ohne ICD in wenigen Sekunden wahrscheinlich mein Kreislauf vollens zusammenbrechen würde und es dann um das Eingemachte gehen würde. Würden sich innerhalb von wenigen Minuten Helfer finden, die eine Herzmassage beginnen und einen externen Defibrillator organisieren? Man kann erstaunlich viele Dinge in fünf Sekunden denken, während man auf „die Technik“ wartet.

Als ein Tritt von einem Pferd wird es oft beschrieben. Gut, ich habe mich noch nie von einem Pferd treten lassen, aber ich würde es ein paar Nummern kleiner einordnen. Ein ordentlicher Schlag mit der Faust auf die Brust kommt schon eher heran, aber, wie gesagt, schmerzlos und mit keinem „Stromschlag“-Gefühl. Man zuckt, wenn man noch stehen kann, es haut einen in meiner Gewichtsklasse nicht unbedingt um, wenn der Kreislauf noch funktioniert und man sieht ganz kurz Sternchen, ohne dass die Sinne wirklich komplett ausfallen. Dass einem diese Situation, der Ort und der Zeitpunkt bis auf ewig im Gedächtnis bleiben werden, ist unausweichlich. Aber es muss beileibe keine völlig grässliche Erinnerung werden, sondern eher eine sehr wertvolle.

Und, ebenfalls ein schwer fassbares Phänomen: Danach ist es erstaunlich gut. Wenn das Herz in den Sinusrhythmus zurückfindet, schlägt es zwar noch recht flott, aber beruhigt sich innerhalb weniger Minuten wieder. Man steht etwas wackelig in der Landschaft herum (und sollte sicher kein Auto fahren), aber das ist eher dem geistigen Schock geschuldet, nicht dem erlebten Schock in der Brust. Der Kreislauf stabilisiert sich innerhalb von Sekunden wieder.

Dass man danach erst einmal nichts mehr braucht und eigentlich nur schnell nach Hause möchte, ist eine normale Reaktion. Aber bleibt diese ICD-Therapie ein einzelnes Ereignis, dann hat er seine Arbeit erfolgreich getan. Ein obligatorischer Anruf im Kreislauflabor und eine normale Untersuchung mit Auslesen der Gerätedaten ist dann ein sehr wertvoller Datenschatz für den Kardiologen. Wann hat man schon mal Daten von einem flimmernden Herzen auf dem Schirm und kann genau mit diesen Daten das Gerät noch feiner programmieren?

Was lernt man nach so einer Episode? Noch etwas mehr Demut. Ich kann meinen ICD, den ich jetzt schon seit sechs Jahren an Bord habe und der mir noch nie Probleme bereitet hat, jetzt noch ein Stück mehr gut leiden. Und ich habe – ich schreibe diesen Satz mit gebotenem Respekt – nun live miterlebt, wie mir mein ICD mit großer Wahrscheinlichkeit mein Leben gerettet hat. Das hätte ich auch akzeptiert, wenn es wehgetan hätte.

Ein Jahr mit dem ICD.

Nun ist ziemlich genau ein Jahr her nach meinem Kurzurlaubsspaß in der Berliner Charité und mit dem 10. Mai ist nun auch der „Geburtstag“ meines ICD, meines implantierten Kardioverters/Defibrillators, durch. Unbedingt feiern will ich das Gerätchen nicht gerade, allerdings kann man zu seinem ersten Geburtstag ruhig mal Bilanz führen.

Was hat der ICD denn so gemacht in der Zeit?

Kurzum: Nichts relevantes. Eine Therapie im Sinne von Behandeln von Tachykardien war bis dato nicht notwendig. Es gab schlicht keine zu behandelnden Tachykardien. Das liegt hauptsächlich daran, dass ich seit der Implantation begleitend auch noch einen Betablocker in Tablettenform einnehme, der Rhythmusstörungen verhindern soll. Das tut er auch weitgehend zuverlässig. Es gibt zwar immer noch das ursprüngliche Herzstolpern, das jedoch in einem deutlich geringeren Maße als vorher.

Was hin und wieder einmal auftgetreten ist, ist die umgekehrte Funktion des ICD, eine so genannte Bradykardie-Therapie. Das ist genau das, was ein normaler Herzschrittmacher tut – wenn der Puls zu langsam ist, gibt es kleinste Impulse vom Schrittmacher, um die Herzfunktion wieder auf Tempo zu bekommen. Mein Herz erreichte die im ICD konfigurierte Schwelle von 40 Schlägen pro Minute gelegentlich nachts, so dass hier der ICD dann gelegentlich mal tätig wurde. Einmal habe ich die Auswirkungen auch gespürt, ich bin nämlich mit Herzklopfen aufgewacht. Aber wie gesagt, eine Bradykardie-Therapie ist problemlos, zumal in meinem Fall auch nicht wirklich notwendig, so dass die Schwelle beim letzten ICD-Check auch weiter nach unten gesenkt wurde. Im jetzigen Zustand gibt es auch nachts keinen Grund, meinem Herz Tempo zu machen, selbst wenn es zeitweise die Schwelle von 40 Schlägen pro Minute unterschreitet.

De facto hat der ICD in seinem ersten Jahr also nichts zu tun gehabt.

Wie geht’s dem Herz denn so?

Gut. Bewegungstechnisch gibt es keinerlei Einschränkungen, ich bin genauso belastbar, wie vorher auch. Nach der Implantation hat es gut vier Monate gedauert, bis ich tatsächlich wieder auf Leistung war, aber ich will nicht sage, dass diese vier Monate wirklich schlimm waren, es gab eher mental was zu machen. In diesen ersten Monaten muss sich zum einen das Herz erholen und zum anderen der Organismus an die Einnahme von Betablockern gewöhnen, so dass sich das alles nach und nach einspielt und dann auch funktioniert.

Ärztemäßig bin ich inzwischen auch auf einem Rhythmus, der das alles unterstreicht: Zum Internisten geht es zwecks großem Blutbild alle vier Monate, zum Kardiologen und zur ICD-Gerätekontrolle alle sechs Monate. Da bei uns in Pforzheim leider kein Kardiologe direkt auch ICD-Gerätschaften kontrolliert, sind die letzten beiden Fälle getrennte Arbeiten, d.h. zur ICD-Gerätekontrolle muss ich in Pforzheim ins Klinikum. Da dauert der Check zwar kaum länger als eine Viertelstunde, dennoch wird man aber offiziell (ambulant) eingewiesen und kann locker mindestens eine Stunde Aufenthalt einplanen. Aber nun gut, gibt auch hier schlimmeres.

Andererseits: Es ist ein ziemlich gutes Gefühl, wenn einem regelmäßig das Blut komplett gecheckt wird und zusätzlich noch das Organ, das bei vielen Menschen unbemerkt viele Probleme macht und bei richtig großen Problemen ziemlich wenig Zeit auf Behandlung lässt. Man geht das Thema Herz und Herzkrankheiten ganz anders an und eigentlich kann man wirklich nur jedem empfehlen, sich sein eigenes Herz einfach mal untersuchen zu lassen, vor allem wenn man Rhythmusstörungen hat.

Wie geht’s dem Kopf so mit dem ICD in der Brust?

Auch bei diesem Thema wie das so üblich ist. Man muss sich nach der Implantation eines ICD eine ganz Weile mit dem Gedanken erst einmal anfreunden, da plötzlich ein Gerät in der Brust zu haben, das nichts anderes wie ein Lebensretter sein soll, wenn es mal hart auf hart kommt, also zu lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen, Kammerflimmern etc. kommen sollte. Das ist zwar weiterhin in meinem Fall so schnell nicht zu erwarten und war auch anfangs so prognostiziert, aber dennoch ist es eben eine Sache, die man mit sich ausmachen muss.

Mir geholfen hat Fachliteratur und die Beschäftigung zu diesem Thema allgemein. Leider ist es nach wie vor so, dass es zum Thema ICD, Defibrillation, Herzrhythmusstörungen etc. eine Menge geschriebenen Mist weit und breit gibt. Einschlägige Medizinforen sind für solche Sachen kaum zu gebrauchen und sicherlich nichts für Menschen, die etwas zur Hypochondrie neigen.

Moderne ICD-Gerätschaften sind zuverlässig und lösen nicht allenhalber Therapien aus. Die Entwicklung in diesem Bereich hat in den letzten Jahren gewaltige Sprünge gemacht und macht es auch heute noch. Zudem werden bei Nachsorgeuntersuchungen die Geräte regelmäßig geprüft und bei Bedarf auch umkonfiguriert und angepasst. Der Gedanke, dass es doch mal „knallen“ könnte, ist natürlich da, der ist allerdings inzwischen sehr weit hinten im Gedächtnis. Im Laufe der Zeit gewinnt man durchaus Vertrauen in die moderne Technik, die man da mit sich trägt und möchte sie eigentlich nicht missen, wenn man in der Zeitung von Todesfällen aufgrund Herzstillständen und dem Plötzlichen Herztod liest. Im Zweifelsfall steht man mit Kammerflimmern und ohne einen Defibrillator bzw. ohne jemanden, der einen externen Defibrillator (sofern vorhanden) bedienen will, ziemlich einsam da.

Wie ist es denn so im alltäglichen Leben? Muss ich auf etwas verzichten?

Ich nicht. Tauchen ist nicht erlaubt und man muss bei allen Aktivitäten etwas aufpassen, die eine dauerhaft starke Beanspruchung des linken Arms bedeuten, aber ansonsten gibt es keine Einschränkungen. Und ich wüsste jetzt auch nichts, was mir in den letzten 12 Monaten schwer fiel. Wenn man mal davon absieht, dass mit Betablockern die Herzleistung künstlich in einer Art „Käfig“ gehalten wird und das Herz nicht ganz so schnell losschlagen wird, wie es eine plötzliche Leistungsanforderung gern hätte.

In Sachen ICD ist es im übrigen auch so, dass zwar jeder ICD-Hersteller vor magnetischen Feldern, Handys in der Nähe des Implantates warnen – passiert ist mir bisher nichts. Tatsächlich stand ich (zunächst unbemerkt) vor einem mächtigen Gleichrichter, bin Elektroauto gefahren, hatte diverse Handys auf der „falschen“ Seite am Ohr, bin durch Diebstahlwarnanlagen gelaufen und es ist nichts passiert. Die heutige Technik der ICD ist hinreichend entwickelt, mit solchen Störfeldern offensichtlich zuverlässig umgehen zu können. Man darf sich da nicht wahnsinnig machen lassen.

Einzige Einschränkungen sind tatsächlich echte Magnete, die, wenn sie auf die Stelle gelegt werden, unter der der ICD implantiert ist, gewollt die Funktion des ICD unterbrechen (allerdings auch dann keine unkontrollierte Therapie o.ä. auslösen). Die Reaktion auf bestimmte Magnetstärken ist dabei gewollt, denn das ist letztendlich eine Möglichkeit zum eventuellen Stoppen von Therapieversuchen, wenn befürchtet wird, dass der ICD defekt ist und nicht notwendigerweise eine Therapie abgegeben hat. Sprich: Mit einem Magneten kann man den ICD vorübergehend „not-abschalten“. Keinen Magneten an die Brust hängen zu sollen, ist aber jetzt nicht unbedingt eine echte Einschränkung.

Und wie geht’s jetzt weiter?

(Ich stelle diese Frage ketzerisch, weil sie immer wieder tatsächlich so gestellt wird.)

Was soll weitergehen? Mein Herz schlägt weiterhin die allermeiste Zeit von allein und macht das auch so gut und zuverlässig, wie bei den meisten anderen Menschen auch. Es kann theoretisch natürlich auch genau so in Herzflimmern übergehen, wie das auch anderen Menschen passieren kann. Ich habe lediglich den Vorteil, dass ich den in so einem Fall dringend notwendigen Defibrillator schon dabei habe. Über die Definition „herzkrank“ lasse ich gern mit mir streiten, denn so einfach ist das nicht. Krank im Sinne von „krank“ bin ich jedenfalls nicht und der ICD ist, wie gesagt, nur für den Fall der Fälle da.

Es gibt also wenig, auf das ich jetzt warten müsste, um wieder „gesund“ zu werden. Die ursächlichen Herzrhythmusstörungen in Form des gelegentlichen Herzstolperns werden mich auch weiterhin begleiten, so wie das bei den meisten Menschen, die solches Herzstolpern haben, ebenfalls so bleibt und in den meisten Fällen auch keine Auswirkungen auf deren Leben haben.

Ich bin also zwar bei mindestens drei Ärzten Dauerpatient und regelmäßiger Besuch deren Praxen, aber so richtig krank bin ich nicht (was im übrigen auch die Ärzte bemühen, so darzustellen). Es ist also alles vor allem eine Frage der Vorsorge und da stellt sich nicht die Frage, wann man wieder gesund „wird“, sondern wie man gesund bleibt.

Was kann man mit einem ICD besonders gut?

Über Gesundheit und über sein Herz reden. Mir ist es in der Vergangenheit gar nicht so recht aufgefallen, wie wenig Platz unsere Gesundheit in unserem täglichen Leben hat. Wir wollen zwar alle gesund sein und bleiben, tun dafür aber gar nicht so wirklich viel und reden darüber noch viel weniger. Wenn mich jemand fragt, wie es meinem Herzen geht, dann ist das immer aus dem Blickwinkel, dass ich da ja „irgendein Herzproblem“ habe.

So eine Frage tut mir nicht weh, aber ich stelle so eine Frage dann einfach gern auch mal andersherum: Wie geht es eigentlich deinem Herzen? Du hast Herzrhythmusstörungen? Warum gehst du nicht einfach mal zu deinem Arzt oder zu einem Kardiologen? Ein EKG ist schnell gemacht und ich empfehle dir auch gern einen meiner Ärzte, denen du einen Gruß von mir ausrichten kannst usw. Gesund sein ist im Prinzip nur der Zustand, relativ wenig krank zu sein und sehr viel kann man da auch selbst beeinflussen, in beide Richtungen.

„Willst du mal mein Gerät anfassen?“

Ich gehöre ja zu den Anhängern des Schwarzen Humors und je trockener der Witz, desto besser. So gehört zu meinen absoluten Lieblingssprüchen gegenüber Freunden und Freundinnen die spontan eingeworfene Frage, ob sie mal mein Gerät anfassen wollen. Gemeint ist damit natürlich ausschließlich mein implantierter ICD

Tatsächlich ist der ICD zwar von außen kaum sicht-, aber dafür fühlbar, wenn man oberhalb meiner (von mir aus gesehenen) linken Brust etwas herumtastet. Das, was sich dahinter verbirgt, ist nämlich kein Knochen, sondern der ICD, der sich in einer Hauttasche hinter dem Brustmuskel befindet. Er hängt also auch nicht einfach nur hinter der Haut, sondern ist gut geschützt eingebettet, so dass ich inzwischen mit meinem linken Arm weitgehend alles machen kann und nur Dinge dauerhaft unterlassen soll, die den Arm übermäßig beanspruchen wie z.B. Tennis. Ein verschmerzbares Verbot. 🙂

Mit dem Thema, dass ich nun ein bionisches Upgrade erfahren habe, gehe ich im übrigen immer noch so vor, wie in meinem obigen Blog-Artikel. Ich sage, dass ich im Krankenhaus war und ich beantworte die Frage, was ich dort getan habe, auch mit der Offenheit, dass mir dort aus Gründen der Sicherheit ein ICD implantiert wurde, der genau genommen eigentlich die meiste Zeit gar nichts macht, außer auf den Puls aufpassen. Ich sage das mit einer gewissen Lockerheit, jedoch durchaus nicht ohne den gebotenen Respekt davor, dass ich immer noch nicht weiß, wie es sich anfühlt, wenn das Teil mal im Ernstfall mein Herz wieder in den richtigen Rhythmus bringen soll. Die Erfahrungsberichte dazu sind weit gefasst, zudem haben moderne ICD eine ganze Reihe von Therapieansätzen, um Rhythmusstörungen zu bewerten und die entsprechende Therapie auszulösen. Die Chance also, dass ich sofort mit einem 30-Joule-Schock „versorgt“ werde (was die Maximaldosis wäre), ist absehbar geringer, als man sich in dunkleren Momenten ausmalt, zumal die Behandlung mit medikamentöser Antiarrhythmika flankiert wird, die ihren im wahrsten Sinne des Wortes beruhigenden Teil tut.

Meine bisherigen Erfahrungen sind die, dass die meisten Zuhörer zuerst einmal sehr erschrocken darüber sind, was mir widerfahren ist – und, sehr interessant, sich dann alle unbewusst und ausnahmslos an die eigene Brust fassen. Sich mit dem Herzen zu beschäftigen, ist – ebenfalls zu Recht – kein angenehmes Thema und ich versuche dann auch, zu erklären, was es mit dem ICD eigentlich auf sich hat und wo meine Rhythmusstörungen auch zu verorten sind. Man muss ja nicht unbedingt alle Menschen mit Fakten schockieren, die nur bei einigen Menschen auftreten.

Meine behandelnden Ärzte hatten auch mit einem weiteren Phänomen Recht: Es reden unglaublich viele Menschen über ICD, Kardioversion und Elektroschocks, die sowas noch nie selbst mitgemacht haben, es nur sehr falsch dargestellt aus dem Fernsehen kennen, selbst keinen ICD tragen und vermutlich auch noch nie beim Kardiologen waren. Das ist tatsächlich eine Sache, die mich richtiggehend stört, denn was da in Erzählungen übrigbleibt, ist immer nur das Schlimme und völlig Übertriebene. Ich brauche tatsächlich keine Märchenerzählungen über Menschen, die einen gefühlten halben Meter aus dem Bett springen bei einem Elektroschock – weil es nicht stimmt und auch nichts zur Sache bei mir tut, weil ich im Ernstfall keinen Schock von außen brauche, sondern den „Luxus genieße“, den vielleicht notwendigen Defibrillator schon direkt am Einsatzort zu haben und mit viel weniger Energie therapiert werde und das auch noch automatisch.

Natürlich würde ich, wenn ich die freie Wahl hätte, auch gern auf den ICD in mir verzichten. Allerdings ist auch Mitleid fehl am Platze, denn ein ICD und selbst der größte Schock ist im absoluten Ernstfall immer noch besser, als ein möglicher Exitus wegen unbehandelten Kammerflimmerns. Dazu besteht zwar bei mir auch bei der ursprünglichen Indikation kein besonders schweres Risiko, aber so wie es jetzt ist, lebt es sich unbeschwerter. Sicherer. Und kaum schlechter. Das kann man mir glauben. Und deshalb darf man auch gern mal mein Gerät anfassen.