Drei Jahre ICD.

Dieses Jahr „feiere“ ich den nunmehr dritten Geburtstag meiner ICD-Implantation deutlich näher am 10. Mai, als letztes Jahr und spannenderweise gibt es immer weniger darüber zu sagen, noch weniger als letztes Jahr zum zweiten Jahrestag. Die Tage, an denen mir nicht in den Sinn kommt, dass ich ICD-Träger bin, überwiegen deutlich und wenn mir der ICD in den Sinn kommt, dann ist es in den seltensten Fällen negativ. Dieses „eine Sorge weniger“ überwiegt doch sehr stark, zumindest kann ich das als jemand sagen, der nicht besonders schwer unter schweren Herzrhythmusstörungen leidet.

Ich merke das Gefühl der Erleichterung vor allem immer dann, wenn ich von Todesfällen höre, in denen plötzliches Herzversagen als Grund angenommen wird, was ein häufiger Todesgrund ist – bei jungen Menschen sogar mit Abstand der häufigste. Ein gesundes Herz gerät zwar nicht oft so fatal aus dem Takt, dass es in einem sehr engen Zeitfenster von allein wieder zu einem Sinusrhythmus zurückfindet, aber da viele Herzerkrankungen völlig schmerzlos vonstatten gehen und auch nicht als solche erkannt werden, ist die Chance, sich sein Herz durch eine Herzmuskelentzündung und durch fehlende Rehabilitation zu schädigen, messbar. Was man mit 20 noch an „Schock-Diätkur“ weitgehend problemlos durchziehen konnte, ist mit 40 nicht mehr ganz so einfach wegzustecken. Wir sollten wirklich etwas auf unsere Körper achten und nicht ganz so viele Risikopotentiale anhäufen. Und vor allem nicht dem Irrglauben verfallen, dass Raubbau am Körper mit möglichst genauso viel „gutem“ Raubbau behandelt werden könnte.

Zwei Jahre ICD.

Das zweijährige Jubiläum meiner ICD-Implantation habe ich großzügig vergessen. Das liegt vor allem daran, dass tatsächlich das eingetreten ist, was bei einer Implantation als Sekundärprävention (also quasi nicht superdringend, weil lebenserhaltend, sondern prophylaktisch weil eine Neigung zu Herzrhythmusstörungen) der Normalzustand wird: Man vergisst, dass man einen implantierten Defibrillator in der Schulter trägt. Es gibt immer mehr Tage, an denen mir der ICD nicht in den Sinn kommt, zudem spüre ich im Normalzustand absolut nichts und kämpfe an besonders wetterträchtigen Tagen lediglich mit einer juckenden Narbe.

Auch in Sachen Therapie, also einer erfolgten Abgabe von Impulsen oder Schocks, passierte in den letzten zwei Jahren nichts. Alle sechs Monate gibt es einen Besuch beim Kardiologen und bei der ICD-Kontrolle, die Herz und ICD prüfen, bei letzterem wird dann auch geschaut, ob es in den jeweils sechs Monaten eventuelle Therapien gab und wie der Geräte- und Elektrodenzustand ist. Ansonsten gebe ich alle vier Monate bei meinem Hausarzt ein paar Röhrchen Blut für ein großes Blutbild ab und das war es dann auch. In Sachen Medikamentation gibt es nur noch drei Tabletten am Tag: Einen Betablocker zur Prävention von Rhythmusstörungen, einen leichten Blutdrucksenker und eine niedrige Dosis ASS zur leichten Blutverdünnung. Nebenwirkungen: keine, außer dass ich mich gelegentlich etwas „ausgebremst“ fühle, wenn ich schlagartig den Kreislauf in Schwung bringen soll.

Einschränkungen im Alltag: Für mich keine. Eine Karriere als Berufskraft- oder Busfahrer, Lokführer, Pilot etc. kann ich mich auch weiterhin abschminken, ebenso als Berufstaucher, Boxer oder Seiltänzer. Ich werde diese Einschränkungen aushalten, denn bei allen „restlichen“ Berufen und Hobbies gibt es keine, wenn man berücksichtigt, dass ich bei besonders gefährlichen Aktivitäten eine zusätzliche Absicherung in Betracht ziehen sollte, aber das ist beim Tanz über ein Gerüst oder beim Bergsteigen generell keine schlechte Sache.

So richtig viel zu jammern gibt es demnach nicht. Wäre fein, wenn es so bliebe.

Ein Jahr mit dem ICD.

Nun ist ziemlich genau ein Jahr her nach meinem Kurzurlaubsspaß in der Berliner Charité und mit dem 10. Mai ist nun auch der „Geburtstag“ meines ICD, meines implantierten Kardioverters/Defibrillators, durch. Unbedingt feiern will ich das Gerätchen nicht gerade, allerdings kann man zu seinem ersten Geburtstag ruhig mal Bilanz führen.

Was hat der ICD denn so gemacht in der Zeit?

Kurzum: Nichts relevantes. Eine Therapie im Sinne von Behandeln von Tachykardien war bis dato nicht notwendig. Es gab schlicht keine zu behandelnden Tachykardien. Das liegt hauptsächlich daran, dass ich seit der Implantation begleitend auch noch einen Betablocker in Tablettenform einnehme, der Rhythmusstörungen verhindern soll. Das tut er auch weitgehend zuverlässig. Es gibt zwar immer noch das ursprüngliche Herzstolpern, das jedoch in einem deutlich geringeren Maße als vorher.

Was hin und wieder einmal auftgetreten ist, ist die umgekehrte Funktion des ICD, eine so genannte Bradykardie-Therapie. Das ist genau das, was ein normaler Herzschrittmacher tut – wenn der Puls zu langsam ist, gibt es kleinste Impulse vom Schrittmacher, um die Herzfunktion wieder auf Tempo zu bekommen. Mein Herz erreichte die im ICD konfigurierte Schwelle von 40 Schlägen pro Minute gelegentlich nachts, so dass hier der ICD dann gelegentlich mal tätig wurde. Einmal habe ich die Auswirkungen auch gespürt, ich bin nämlich mit Herzklopfen aufgewacht. Aber wie gesagt, eine Bradykardie-Therapie ist problemlos, zumal in meinem Fall auch nicht wirklich notwendig, so dass die Schwelle beim letzten ICD-Check auch weiter nach unten gesenkt wurde. Im jetzigen Zustand gibt es auch nachts keinen Grund, meinem Herz Tempo zu machen, selbst wenn es zeitweise die Schwelle von 40 Schlägen pro Minute unterschreitet.

De facto hat der ICD in seinem ersten Jahr also nichts zu tun gehabt.

Wie geht’s dem Herz denn so?

Gut. Bewegungstechnisch gibt es keinerlei Einschränkungen, ich bin genauso belastbar, wie vorher auch. Nach der Implantation hat es gut vier Monate gedauert, bis ich tatsächlich wieder auf Leistung war, aber ich will nicht sage, dass diese vier Monate wirklich schlimm waren, es gab eher mental was zu machen. In diesen ersten Monaten muss sich zum einen das Herz erholen und zum anderen der Organismus an die Einnahme von Betablockern gewöhnen, so dass sich das alles nach und nach einspielt und dann auch funktioniert.

Ärztemäßig bin ich inzwischen auch auf einem Rhythmus, der das alles unterstreicht: Zum Internisten geht es zwecks großem Blutbild alle vier Monate, zum Kardiologen und zur ICD-Gerätekontrolle alle sechs Monate. Da bei uns in Pforzheim leider kein Kardiologe direkt auch ICD-Gerätschaften kontrolliert, sind die letzten beiden Fälle getrennte Arbeiten, d.h. zur ICD-Gerätekontrolle muss ich in Pforzheim ins Klinikum. Da dauert der Check zwar kaum länger als eine Viertelstunde, dennoch wird man aber offiziell (ambulant) eingewiesen und kann locker mindestens eine Stunde Aufenthalt einplanen. Aber nun gut, gibt auch hier schlimmeres.

Andererseits: Es ist ein ziemlich gutes Gefühl, wenn einem regelmäßig das Blut komplett gecheckt wird und zusätzlich noch das Organ, das bei vielen Menschen unbemerkt viele Probleme macht und bei richtig großen Problemen ziemlich wenig Zeit auf Behandlung lässt. Man geht das Thema Herz und Herzkrankheiten ganz anders an und eigentlich kann man wirklich nur jedem empfehlen, sich sein eigenes Herz einfach mal untersuchen zu lassen, vor allem wenn man Rhythmusstörungen hat.

Wie geht’s dem Kopf so mit dem ICD in der Brust?

Auch bei diesem Thema wie das so üblich ist. Man muss sich nach der Implantation eines ICD eine ganz Weile mit dem Gedanken erst einmal anfreunden, da plötzlich ein Gerät in der Brust zu haben, das nichts anderes wie ein Lebensretter sein soll, wenn es mal hart auf hart kommt, also zu lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen, Kammerflimmern etc. kommen sollte. Das ist zwar weiterhin in meinem Fall so schnell nicht zu erwarten und war auch anfangs so prognostiziert, aber dennoch ist es eben eine Sache, die man mit sich ausmachen muss.

Mir geholfen hat Fachliteratur und die Beschäftigung zu diesem Thema allgemein. Leider ist es nach wie vor so, dass es zum Thema ICD, Defibrillation, Herzrhythmusstörungen etc. eine Menge geschriebenen Mist weit und breit gibt. Einschlägige Medizinforen sind für solche Sachen kaum zu gebrauchen und sicherlich nichts für Menschen, die etwas zur Hypochondrie neigen.

Moderne ICD-Gerätschaften sind zuverlässig und lösen nicht allenhalber Therapien aus. Die Entwicklung in diesem Bereich hat in den letzten Jahren gewaltige Sprünge gemacht und macht es auch heute noch. Zudem werden bei Nachsorgeuntersuchungen die Geräte regelmäßig geprüft und bei Bedarf auch umkonfiguriert und angepasst. Der Gedanke, dass es doch mal „knallen“ könnte, ist natürlich da, der ist allerdings inzwischen sehr weit hinten im Gedächtnis. Im Laufe der Zeit gewinnt man durchaus Vertrauen in die moderne Technik, die man da mit sich trägt und möchte sie eigentlich nicht missen, wenn man in der Zeitung von Todesfällen aufgrund Herzstillständen und dem Plötzlichen Herztod liest. Im Zweifelsfall steht man mit Kammerflimmern und ohne einen Defibrillator bzw. ohne jemanden, der einen externen Defibrillator (sofern vorhanden) bedienen will, ziemlich einsam da.

Wie ist es denn so im alltäglichen Leben? Muss ich auf etwas verzichten?

Ich nicht. Tauchen ist nicht erlaubt und man muss bei allen Aktivitäten etwas aufpassen, die eine dauerhaft starke Beanspruchung des linken Arms bedeuten, aber ansonsten gibt es keine Einschränkungen. Und ich wüsste jetzt auch nichts, was mir in den letzten 12 Monaten schwer fiel. Wenn man mal davon absieht, dass mit Betablockern die Herzleistung künstlich in einer Art „Käfig“ gehalten wird und das Herz nicht ganz so schnell losschlagen wird, wie es eine plötzliche Leistungsanforderung gern hätte.

In Sachen ICD ist es im übrigen auch so, dass zwar jeder ICD-Hersteller vor magnetischen Feldern, Handys in der Nähe des Implantates warnen – passiert ist mir bisher nichts. Tatsächlich stand ich (zunächst unbemerkt) vor einem mächtigen Gleichrichter, bin Elektroauto gefahren, hatte diverse Handys auf der „falschen“ Seite am Ohr, bin durch Diebstahlwarnanlagen gelaufen und es ist nichts passiert. Die heutige Technik der ICD ist hinreichend entwickelt, mit solchen Störfeldern offensichtlich zuverlässig umgehen zu können. Man darf sich da nicht wahnsinnig machen lassen.

Einzige Einschränkungen sind tatsächlich echte Magnete, die, wenn sie auf die Stelle gelegt werden, unter der der ICD implantiert ist, gewollt die Funktion des ICD unterbrechen (allerdings auch dann keine unkontrollierte Therapie o.ä. auslösen). Die Reaktion auf bestimmte Magnetstärken ist dabei gewollt, denn das ist letztendlich eine Möglichkeit zum eventuellen Stoppen von Therapieversuchen, wenn befürchtet wird, dass der ICD defekt ist und nicht notwendigerweise eine Therapie abgegeben hat. Sprich: Mit einem Magneten kann man den ICD vorübergehend „not-abschalten“. Keinen Magneten an die Brust hängen zu sollen, ist aber jetzt nicht unbedingt eine echte Einschränkung.

Und wie geht’s jetzt weiter?

(Ich stelle diese Frage ketzerisch, weil sie immer wieder tatsächlich so gestellt wird.)

Was soll weitergehen? Mein Herz schlägt weiterhin die allermeiste Zeit von allein und macht das auch so gut und zuverlässig, wie bei den meisten anderen Menschen auch. Es kann theoretisch natürlich auch genau so in Herzflimmern übergehen, wie das auch anderen Menschen passieren kann. Ich habe lediglich den Vorteil, dass ich den in so einem Fall dringend notwendigen Defibrillator schon dabei habe. Über die Definition „herzkrank“ lasse ich gern mit mir streiten, denn so einfach ist das nicht. Krank im Sinne von „krank“ bin ich jedenfalls nicht und der ICD ist, wie gesagt, nur für den Fall der Fälle da.

Es gibt also wenig, auf das ich jetzt warten müsste, um wieder „gesund“ zu werden. Die ursächlichen Herzrhythmusstörungen in Form des gelegentlichen Herzstolperns werden mich auch weiterhin begleiten, so wie das bei den meisten Menschen, die solches Herzstolpern haben, ebenfalls so bleibt und in den meisten Fällen auch keine Auswirkungen auf deren Leben haben.

Ich bin also zwar bei mindestens drei Ärzten Dauerpatient und regelmäßiger Besuch deren Praxen, aber so richtig krank bin ich nicht (was im übrigen auch die Ärzte bemühen, so darzustellen). Es ist also alles vor allem eine Frage der Vorsorge und da stellt sich nicht die Frage, wann man wieder gesund „wird“, sondern wie man gesund bleibt.

Was kann man mit einem ICD besonders gut?

Über Gesundheit und über sein Herz reden. Mir ist es in der Vergangenheit gar nicht so recht aufgefallen, wie wenig Platz unsere Gesundheit in unserem täglichen Leben hat. Wir wollen zwar alle gesund sein und bleiben, tun dafür aber gar nicht so wirklich viel und reden darüber noch viel weniger. Wenn mich jemand fragt, wie es meinem Herzen geht, dann ist das immer aus dem Blickwinkel, dass ich da ja „irgendein Herzproblem“ habe.

So eine Frage tut mir nicht weh, aber ich stelle so eine Frage dann einfach gern auch mal andersherum: Wie geht es eigentlich deinem Herzen? Du hast Herzrhythmusstörungen? Warum gehst du nicht einfach mal zu deinem Arzt oder zu einem Kardiologen? Ein EKG ist schnell gemacht und ich empfehle dir auch gern einen meiner Ärzte, denen du einen Gruß von mir ausrichten kannst usw. Gesund sein ist im Prinzip nur der Zustand, relativ wenig krank zu sein und sehr viel kann man da auch selbst beeinflussen, in beide Richtungen.

Vier Monate ICD.

Ich habe eigentlich nicht vor, mein zukünftiges Leben nach der Implantation meines ICD, meines implantierten Kardioverter/Defibrillator auszurichten und ich habe auch nicht vor, am 1. Mai nächsten Jahres einen weiteren Geburtstag zu feiern, aber ich denke, nach vier Monaten kann man ruhig einmal einen Zwischenbericht schreiben.

ICD und wie er eigentlich nichts macht

Die Prognose der Charité-Ärzte, die mich im Mai behandelt haben, stimmt soweit: Bisher ist nichts passiert, der ICD musste bis jetzt nicht therapieren. Sprich: Mein Herz funktioniert soweit zuverlässig. Das hat zwei größere Gründe: Betablocker und Bewegung.

Die Betablocker sorgen, grob gesagt, dafür, den Puls meines Herzens herunterzuregeln. Hatte ich vor der Medikamentation noch einen Ruhepuls von 60 bis 65 (was ein gepflegter Puls eines Erwachsenen ist, der sich regelmäßig bewegt), so ist jetzt mein Ruhepuls bei sehr sportlichen 42 bis 45. Noch viel tiefer sollte der Puls auch nicht rutschen, denn dann wird der ICD wiederum nervös, weil der ja gleichzeitig auch bradykarde Rhythmusstörungen behandelt, also wenn das Herz dauerhaft zu langsam schlägt. Da ist die eingestellte Schwelle bei 40 Schlägen pro Minute. Aber auch hier gilt: Bisher keine Therapien notwendig gewesen.

Der kopfmäßige Prozess, sich mit dem ICD als eingepflanztes Gerät zu beschäftigen, scheint ebenfalls weitgehend abgeschlossen zu sein. Sprich: Ich denke eigentlich kaum noch daran, einen ICD implantiert zu haben und spüre das Gerät auch nicht, außer wenn ich mal einen Stoß auf die linke Brustseite bekomme. Ich hoffe ja, dass der ICD, wenn er dann irgendwann explantiert werden muss, nicht völlig verbeult ist. 😉

Das Wohlbefinden im allgemeinen

Da gibt es inzwischen auch nicht mehr viel zu meckern. Nach der Implantation fiel ich konditionstechnisch erst einmal in ein hübsches Loch, was zum einen an den Betablockern lag, aber auch am so genannten myokarden Trauma. Das ist die Reaktion des Herzmuskels auf den ganzen Spaß, der da auf das arme Stück Fleisch niederging, inklusive Katheteruntersuchungen, Gewebeentnahme, Ablationsversuch und Implantation zweier Elektroden. Es ist ja nicht so, dass sich das Herz nach so Eingriffen einmal in Ruhe aufs Ohr legen kann – es soll ja bitteschön weiterpumpen.

Dass meine Kondition mal so richtig weg war, merkte ich schon bei sehr einfachen Dingen, nämlich beim Treppensteigen. Der zweite Stock war schon eine Hürde, bei der ich aus der Puste kam und ab dem vierten Stock war eine Verschnaufpause fällig. So eine deutlich erkennbare Herzinsuffizienz macht einem ordentlich zu schaffen und das nicht nur in Sachen Kondition, sondern auch mental. Der Kardiologe bestätigte dann auch, dass mein Herz durchaus auf die Behandlungen auf seine Weise reagierte. Unschön, wenn man solche Botschaften zu vernehmen hat. Immerhin ist es aber so, dass in meinem Fall mit einer Regeneration zu rechnen war, die dann auch nach und nach zustande kam. Ergotraining und Spaziergänge sorgten spürbar dafür, dass die Pumpe wieder Arbeit zu verrichten hatte und Bewegung ist nun einmal eine sehr wichtige Therapie.

Aktuell ist es so, dass ich mich nun nach vier Monaten wieder richtig gut fühle. Mein ehemals durchaus gefühltes Herzstolpern ist für mich nicht mehr zu spüren und die Kondition ist auch wieder fast so da, wie vor den Behandlungen. Das, was mir jetzt noch an Kondition fehlt (gefühlte 10 %), geht auf das Konto meines heruntergeregelten Pulses und der Notwendigkeit, dass man nicht ganz so schnell auf starke Bewegungen reagieren kann und dem Kreislauf ein paar Sekunden mehr Zeit geben sollte, wenn Action angesagt ist. Das ist jedoch kein echtes Hindernis, es gibt schlimmeres.

Nachsorge

In Sachen Nachsorge geht es schon relativ schnell relativ großzügig. Die ICD-Kontrollen sind halbjährlich, eine Herzkontrolle findet alle vier Monate statt. Und auch die Pause vom Autofahren dauerte nicht ganz so lange, so dass ich nach zweieinhalb Monaten wieder ans Steuer durfte. Ein übrigens sehr krasses Gefühl, wenn man nach Wochen wieder am Steuer eines Autos sitzen darf und der Begriff „Mobilität“ sehr greifbar wird.

Weiter geht es nun wie bisher. So lange das Gerät funktioniert und so lange es so bleibt, wie jetzt, ist erst in rund zehn Jahren damit zu rechnen, dass die Batterie des ICD so weit herunter ist, dass man sich über einen Austausch des Gerätes Gedanken machen muss.

Explantation?

Eine sehr häufig gestellte Frage ist die, ob der ICD eigentlich irgendwann wieder „raus darf“. Darauf gibt es eine ganz einfache Antwort: Im Prinzip ja, aber will man das?

Aus technischer Sicht ist alles, was aktuell verbaut ist, also ICD und die beiden Elektroden, wieder explantierbar. Und das im Normalfall auch über den Weg, wie alles hineingekommen ist, also ohne Brustkorb öffnen. Die Verankerungen für die Elektroden sind von den Enden, die am ICD angeschlossen sind, wieder lösbar und dann werden sie im Prinzip einfach herausgezogen und der ICD danach entfernt.

Aus medizinischer Sicht löst aber das Entfernen des ICD die Grundproblematik nicht. Das, was mir im Mai passiert ist, kann eine einmalige Episode bleiben, kann aber auch nochmal in meinem Leben passieren. Jedes Herz wird älter und statistisch gesehen häufen sich im Laufe des Lebens die Probleme, die man mit seinen Organen bekommen kann. Der ICD ist hier zumindest eine Art Lebensversicherung für den Fall, wenn es wieder zu Tachykardien oder gar zum Kammerflimmern kommen sollte. Die Chance also, dass ich an einem Plötzlichen Herztod versterbe, ist durch den ICD sehr deutlich verringert. Ob Tachykardien und/oder Kammerflimmern je auftreten werden, das kann so einfach niemand beantworten, das ist tatsächlich ein Stück weit Mutter Naturs Thema.

Tatsächlich ist die Implantation eines ICD eine eher langfristige Sache, durchaus bis zum Ende eines Lebens. An diese Gedankenwelt muss man sich als junger Mensch tatsächlich einen Moment lang gewöhnen.

Dass sich das Tragen eines ICD schlimmer anhört, als es tatsächlich ist, kann ich jedoch bestätigen. Die heutigen Geräte sind wartungsarm, funktionieren, sind stromsparend und nach wenigen Monaten spürt man schlicht nichts mehr von ihnen, wenn sie nicht gerade akut therapieren müssen. Müsste ich also heute die gleiche Frage im gleichen Kontext beantworten, wie im Mai, ich würde mich nochmal für eine ICD-Implantation entscheiden. Sicher ist sicher.

Die ICD-Kontrolle.

Was man als Besitzer eines ICD, eines Implantierbaren Kardioverter/Defibrillator auch wird: Stammkunde in der Ärzteschaft. Regelmäßiger Besuch beim Hausarzt, ständige Laborkontrollen, Kardiologe, Augenarzt und ICD-Check. Zwei Arztbesuche im Monat sind jetzt Standard, wobei das wohl im Anfang so ist und im Laufe der Zeit besser werden dürfte.

Kernstück der Untersuchungsphalanx ist die ICD-Kontrolle, die bei uns im Klinikum Pforzheim im Rahmen einer regelmäßig dort stattfindenden ICD-Sprechstunde im Kreislauflabor stattfindet. Oft machen dies auch Kardiologen, allerdings sind weit mehr Kardiologen für die Bedienung von Herzschrittmachern ausgebildet, als für ICD und bei uns in Pforzheim ist das eben nur das Klinikum Pforzheim.

Beim ICD-Check wird letztendlich nichts anderes gemacht, als geprüft, ob der ICD noch funktioniert, was er in seinem Therapiespeicher so für Aufzeichnungen hat und ggf. anhand von Messdaten und Patientenberichten die Konfiguration des ICD angepasst. Das darf man sich tatsächlich in etwa so vorstellen wie eine Autoinspektion. Der Arzt besitzt einen Computer mit einem Lesekopf, den er auf meine Brust genau über den ICD legt, dieser nimmt per Funk Kontakt mit dem darunterliegenden ICD auf und schon kann der Arzt nach Herzenslust an meiner Bordelektronik herumspielen. Ich müsste noch nicht mal mein T-Shirt ausziehen, wenn ich nicht sicherheitshalber an ein EKG angeschlossen werden müsste, weil während dem ICD-Check der ICD logischerweise nicht therapieren kann, wenn ausgerechnet in diesem Moment mein Herzschlag aus dem Takt geraten würde. Für diesen Notfall gibt es am Computer und am Lesegerät eine Notschock-Taste, die beim Auslösen dem ICD den ultimativen Befehl geben würde, einen Schock auszulösen.

Der Check ist schmerzlos und hat eine fast schon witzige Komponente: Beim Check der Elektroden, die vom ICD ins Herz führen, kribbelt es in der Brust. Dieses Kribbeln ist weit von Unangenehm entfernt und noch viel weiter von einem schmerzhaften Schock, sondern einfach nur seltsam – wenn man es denn überhaupt spürt. Die Assistenzärztin, die wie beim ersten Check in Berlin vorher vergessen hat zu sagen, dass es jetzt gleich kribbelt, war ganz erstaunt, weil sie meinte, dass eigentlich nur Herzgesunde diese Impulse spüren würden. Eine nette Motivation so am Rande.

Der Check, der rund eine Viertelstunde dauerte, ergab dann auch, dass es kein Grund für Beanstandungen gibt. Die in Berlin gemachten Einstellungen wurden erst einmal so übernommen, ein Software-Update für den ICD (ja, das gibt es) liegt auch nicht vor und der Therapiespeicher mit eventuell in den letzten Wochen abgegebenen Therapien war leer. Das ist insofern ganz gut, da statistisch gesehen ein Herz nach der Implantierung eines ICD in den ersten Monaten verhältnismäßig oft therapiert werden muss und es danach dann besser wird. Und dieser gute Verlauf bei meinem Herzen ist dann wiederum ein gutes Zeichen dafür, dass der Arzt ankündigte, beim nächsten Check im September meinen ICD voraussichtlich noch weiter „herunterzudrehen“ und unempfindlicher zu machen, um auf diese Weise die langfristige Batterielaufzeit zu erhöhen. Zitat: „Sie brauchen Ihren ICD zur Zeit nicht.“

Was so am Rande ziemlich lässig ist: Man kennt sich und tritt fast in eine geschlossene Gesellschaft ein. Ärzte und Assistentin kennen jeden Patienten mit Namen (selbst meinen), die Telefongespräche mit offenkundigen Patienten fangen immer mit „Na, wie geht’s denn so?“ an und im Wartebereich vor dem Kreislauflabor begrüßen sich manche Patienten mit Handschlag. Es geht nicht ansatzweise hektisch zu. Es fehlt eigentlich nur noch ein Kaltes Buffet. 😉

„Willst du mal mein Gerät anfassen?“

Ich gehöre ja zu den Anhängern des Schwarzen Humors und je trockener der Witz, desto besser. So gehört zu meinen absoluten Lieblingssprüchen gegenüber Freunden und Freundinnen die spontan eingeworfene Frage, ob sie mal mein Gerät anfassen wollen. Gemeint ist damit natürlich ausschließlich mein implantierter ICD

Tatsächlich ist der ICD zwar von außen kaum sicht-, aber dafür fühlbar, wenn man oberhalb meiner (von mir aus gesehenen) linken Brust etwas herumtastet. Das, was sich dahinter verbirgt, ist nämlich kein Knochen, sondern der ICD, der sich in einer Hauttasche hinter dem Brustmuskel befindet. Er hängt also auch nicht einfach nur hinter der Haut, sondern ist gut geschützt eingebettet, so dass ich inzwischen mit meinem linken Arm weitgehend alles machen kann und nur Dinge dauerhaft unterlassen soll, die den Arm übermäßig beanspruchen wie z.B. Tennis. Ein verschmerzbares Verbot. 🙂

Mit dem Thema, dass ich nun ein bionisches Upgrade erfahren habe, gehe ich im übrigen immer noch so vor, wie in meinem obigen Blog-Artikel. Ich sage, dass ich im Krankenhaus war und ich beantworte die Frage, was ich dort getan habe, auch mit der Offenheit, dass mir dort aus Gründen der Sicherheit ein ICD implantiert wurde, der genau genommen eigentlich die meiste Zeit gar nichts macht, außer auf den Puls aufpassen. Ich sage das mit einer gewissen Lockerheit, jedoch durchaus nicht ohne den gebotenen Respekt davor, dass ich immer noch nicht weiß, wie es sich anfühlt, wenn das Teil mal im Ernstfall mein Herz wieder in den richtigen Rhythmus bringen soll. Die Erfahrungsberichte dazu sind weit gefasst, zudem haben moderne ICD eine ganze Reihe von Therapieansätzen, um Rhythmusstörungen zu bewerten und die entsprechende Therapie auszulösen. Die Chance also, dass ich sofort mit einem 30-Joule-Schock „versorgt“ werde (was die Maximaldosis wäre), ist absehbar geringer, als man sich in dunkleren Momenten ausmalt, zumal die Behandlung mit medikamentöser Antiarrhythmika flankiert wird, die ihren im wahrsten Sinne des Wortes beruhigenden Teil tut.

Meine bisherigen Erfahrungen sind die, dass die meisten Zuhörer zuerst einmal sehr erschrocken darüber sind, was mir widerfahren ist – und, sehr interessant, sich dann alle unbewusst und ausnahmslos an die eigene Brust fassen. Sich mit dem Herzen zu beschäftigen, ist – ebenfalls zu Recht – kein angenehmes Thema und ich versuche dann auch, zu erklären, was es mit dem ICD eigentlich auf sich hat und wo meine Rhythmusstörungen auch zu verorten sind. Man muss ja nicht unbedingt alle Menschen mit Fakten schockieren, die nur bei einigen Menschen auftreten.

Meine behandelnden Ärzte hatten auch mit einem weiteren Phänomen Recht: Es reden unglaublich viele Menschen über ICD, Kardioversion und Elektroschocks, die sowas noch nie selbst mitgemacht haben, es nur sehr falsch dargestellt aus dem Fernsehen kennen, selbst keinen ICD tragen und vermutlich auch noch nie beim Kardiologen waren. Das ist tatsächlich eine Sache, die mich richtiggehend stört, denn was da in Erzählungen übrigbleibt, ist immer nur das Schlimme und völlig Übertriebene. Ich brauche tatsächlich keine Märchenerzählungen über Menschen, die einen gefühlten halben Meter aus dem Bett springen bei einem Elektroschock – weil es nicht stimmt und auch nichts zur Sache bei mir tut, weil ich im Ernstfall keinen Schock von außen brauche, sondern den „Luxus genieße“, den vielleicht notwendigen Defibrillator schon direkt am Einsatzort zu haben und mit viel weniger Energie therapiert werde und das auch noch automatisch.

Natürlich würde ich, wenn ich die freie Wahl hätte, auch gern auf den ICD in mir verzichten. Allerdings ist auch Mitleid fehl am Platze, denn ein ICD und selbst der größte Schock ist im absoluten Ernstfall immer noch besser, als ein möglicher Exitus wegen unbehandelten Kammerflimmerns. Dazu besteht zwar bei mir auch bei der ursprünglichen Indikation kein besonders schweres Risiko, aber so wie es jetzt ist, lebt es sich unbeschwerter. Sicherer. Und kaum schlechter. Das kann man mir glauben. Und deshalb darf man auch gern mal mein Gerät anfassen.

Patienteninformationen zu der ICD-Thematik.

In den letzten Tagen habe ich einige E-Mails von Menschen bekommen, die ebenfalls ICD-Träger sind oder sich für die Thematik weiterführend interessieren. Tatsächlich leiden ICD bzw. Defibrillatoren darunter, dass ihre Arbeitsweise sehr häufig nicht verstanden wird. Ein Hinweis meiner behandelten Ärzte hat sich dabei bewahrheitet: Viele Menschen, die Defibrillatoren kennen, kennen nicht unbedingt die Arbeitsweise von ICDs und viele Menschen, die möglicherweise ICDs kennen, wissen nicht, wie sie eigentlich arbeiten. Denn zum einen verwenden die implantierbaren ICDs deutlich geringere Energieleistungen (sie sind ja schon „drin“ im Körper) und zum anderen stehen die Schocks der höheren Energieleistungsklassen in der Regel erst am Ende von vorhergehenden Therapieversuchen.

Das, was die meisten Menschen unter Defibrillator verstehen, kennen sie meist nur aus dem Fernsehen, wenn Patienten lustig im Bett herumhüpfen und wenn sie aus dramaturgischen Gründen schon beim ersten Schock 300 Joule verpasst bekommen. Macht man beides nicht. Einer der Ärzte, der sehr schnell merkte, dass ich einen guten Sarkasmus habe, meinte, er habe schon einiges probiert, damit seine Patienten auch mal so im Bett hüpfen, wenn er defibrilliert, aber es hat bisher nie geklappt.

Wer sich für die Thematik der Herzrhythmusstörungen, des Defibrillierens und der ICDs interessiert, dem sei die ICD-Patientenbroschüre der Berliner Firma Biotronik (von der mein ICD stammt) empfohlen, die einige Vorurteile und Ängste sehr behutsam und anschaulich angeht.

Berlin-Motto 2012 – „Benjamin Franklin“.

Jeder meiner bisherigen Berlin-Besuche steht unter einem Motto, das sich normalerweise im Laufe des Aufenthaltes findet. Man besucht irgendetwas, sieht irgendjemanden, macht eine Erfahrung und so weiter und so fort. So auch dieses Jahr, als ich am 30. April eigentlich zur re:publica 2012 anreisen wollte. Alles war gebucht, ich fand mit einem unfreiwilligen Zwischenstopp nach dem zweiten Anlauf sogar den richtigen ICE in die richtige Richtung und kam gegen 22 Uhr auch in Berlin an, wo mich mein alter Freund Timo abholte. Ein kurzer Besuch bei einem Schnellimbiss sollte eigentlich danach bei ihm zu Hause in der WG mit einem kühlen Bier zu einem versöhnlichen Abschluss des Tages führen. Allerdings ging es dann erst so richtig los.

Denn kurz vor Mitternacht merkte ich, wie mein Blutdruck einen gewaltigen Sturzflug machte. Ein kurzes Überprüfen mit einem Blutdruckgerät ergab irgendeinen recht niedrigen Wert, vor allem aber einen nicht mehr so richtig messbaren Puls. Das kam mir dann nach etwa 10 Minuten so merkwürdig vor, dass ich mich selbst in das nahegelegende Krankenhaus Waldfriede einlieferte. Und das war auch nicht sonderlich falsch, denn der Rettungsassistent diagnostizierte nach dem ersten EKG einen Puls von über 200 und die diensthabende Ärztin verfrachtete mich in der Notaufnahme auf eine Liege. Dort empfing ich in einer Stunde über zwei eiligst gelegte Zugänge erst einmal drei Spritzen Betablocker, die jedoch allesamt nicht halfen. Mein Herz flatterte munter vor sich hin und wollte sich nicht beruhigen lassen.

Das wurde dann der Ärztin zu bunt und sie empfahl mir, dass sie jetzt einen Notarzt ruft, der mich dann – und hier kommen wir zum Motto – in das Benjamin-Franklin-Klinikum der Charité in Steglitz transportieren würde, wo eine gut ausgestattete Kardiologie weitere Schritte unternehmen könne. Gesagt, getan, nach wenigen Minuten lag ich in einem Rettungswagen und wir fuhren mit Blaulicht und Tatütata nach Steglitz. Bzw. rumpelten dahin, die Erfahrung einer Rettungswagenfahrt muss man nicht machen. Geschüttel, Druck in der Brust, Martinshorn, besorgte Gesichter, Gepiepse und ein leichter Anflug von Panik sind eine ziemlich unangenehme Mischung.

Im Benjamin-Franklin-Klinikum landete ich in der Intensivstation der Kardiologie. Auch hier wurde nochmals Betablocker verabreicht und allerlei Flüssigkeiten, die jedoch ebenfalls alle nicht halfen. In der Zwischenzeit zeigte die Uhr 3 Uhr und der Notarzt kündigte mir in bemerkenswert ruhigen Worten an, dass er jetzt folgendes machen wolle: Eine Kurznarkose von ein paar Minuten und einen kleinen Elektroschock, um meine Pumpe mit einem externen Impuls wieder auf Takt zu bringen. Da mir die fast vier Stunden Flattern schon sichtlich zusetzten und ein Herzflattern gar nicht ganz so ungefährlich ist, weil es auch ganz zügig in gefährliches Kammerflimmern überwechseln kann, stimmte ich dem zu. Fünf Minuten später wachte ich auf und sowohl Puls, als auch Blutdruck waren wieder da, wo sie normalerweise sind. Ich sah als erstes den Notarzt, der auf den Überwachungsmonitor schaute und meinte: „Als ob nichts gewesen wäre.“

Doch, da war was. Und die nächsten 14 Tage bis einschließlich gestern verbrachte ich in Berlin im Benjamin-Franklin-Klinikum, abwechselnd in der Intensiv- und der Normalstation der Kardiologie. Drei Herzkatheter, unendlich viele Blutproben und EKG später bin ich nun seit letzten Donnerstag Besitzer eines so genannten Implantierbaren Kardioverter/Defibrillators (ICD), der nun in meiner Brust ständig und rund um die Uhr darauf aufpasst, ob mein Herz „richtig“ schlägt“ und im Falle des Falles mit entsprechenden Impulsen darauf zu reagieren und wieder den Normalstand einzustellen. Dieser kleine ICD sieht im Röntgenbild, das mir die Charité auf meine Nachfrage hin freundlich zur Verfügung stellte, so aus (Ansicht von vorn):

Wichtig sind die zwei abgehenden Elektroden, die führen nämlich per Vene zu meinem Herzen. Das andere Drahtgedöhns gehört primär nicht dazu, die gehören zu den vorübergehend während der OP aufgeklebten EKG-Pads auf meiner Brust. Die jetzt auf Schulterhöhe eine ca. 5 Zentimeter große, tatsächlich schöne Narbe hat (meine erste Narbe!) und dank diverser Unverträglichkeiten gegenüber EKG-Pads und Pflaster aussieht wie mitten in der Pubertät. Dafür war die ICD-Implantierung eine derart lässige Operation unter lokaler Anästhesie, dass ich sie fast schon in gechillter Atmosphäre in Erinnerung habe, inklusive nettem Plausch mit der Chirurgin.

Der ICD macht tatsächlich die meiste Zeit – nichts. Ich spüre ihn nicht und das aktuell noch vorhandene, leichte Druckgefühl kommt wohl davon, dass der kleine Kollege hinter dem Brustmuskel platziert ist. Wie es sich anfühlen wird, wenn es tatsächlich einmal zum Fall der Fälle kommt und der ICD stimulierend auf mein Herz einwirken muss, wird sich zeigen, wobei dieses hübsche Gerät eine ganze Reihe von Programmen intus hat und sehr individuell therapieren kann. Die Sorge darüber, wie sich das anfühlt, ersetzt jedoch die Sorge, dass ich so eine Show wie vor zwei Wochen nicht mehr wirklich haben möchte. Und schon gar nicht dann, wenn ich nicht zufällig in der Nähe von einer der besten Kliniken zu diesem Thema verweile.

Was war nun los?

Das ist eine spannende Frage, die sich die Charité noch stellt, denn eigentlich ist mein Herz soweit recht gesund. Es pumpt ordentlich, hat eine weitgehend normale Größe und ist in einem alterstypischen Zustand. Was genau die Rhythmusstörungen auslöst, wird nun in den nächsten Wochen anhand der Gewebeproben, die völlig schmerzlos per Katheter gezogen wurden, untersucht.

Zumindest ist es nichts akutes, so dass ich gestern, vier Tage nach Einsetzen des ICD, schon wieder entlassen wurde und inzwischen auch wieder in Pforzheim am Tisch sitze und blogge. Der Rest wird sich zeigen.

Privatsphäre? Warum so offen?

Das ist übrigens eine Frage, die mir ein Arzt stellte, als ich ihn um Röntgenbilder bat. Die habe ich ihm folgendermaßen beantwortet:

So ein Gerät kann ich zwar verheimlichen, seine Wirkung jedoch im Ernstfall nicht verstecken. Dazu kommt, dass ich meinem Freundeskreis an dieser Stelle nichts zu verheimlichen habe, so wie es beispielsweise viele Diabetiker ebenfalls tun. Meine Krankenversicherung weiß dank der gewaltigen Rechnung, die da kommen wird, ebenfalls Bescheid und allen anderen Versicherungen muss ich vor einem eventuellen Abschluss eines relevanten Vertrages sowieso Auskunft geben. So what?

Viele Menschen haben Herzstolpern und in den allermeisten Fällen ist dieses Stolpern auch ungefährlich und bleibt folgenlos. Es ist jedoch immer sehr sinnvoll, alle atypischen Herzrhythmusstörungen untersuchen zu lassen. Das ist oftmals komplett schmerzlos und selbst eine Herzkatheteruntersuchung ist kein großer Eingriff.

Aber: Geht zum Arzt, wenn euch irgendetwas an eurem Herz (oder natürlich auch sonstwo in eurem Körper) nicht gefällt. Ein EKG ist sehr schnell gemacht, aus Symptomen können Ärzte eingrenzen, ob man weiter untersuchen sollte und das Risiko, dass etwas passiert, ist schon deutlich kleiner. Und wenn euch danach ein Stein vom Herzen fällt, wisst ihr auch, warum die Redewendung genau so lautet.